Abstract:
هدفت الدراسة إلى الكشف عن التجربة المعاشة للأسر التي لديها طفل يعاني من اضطراب التوحّد ، وخاصة مقدم الرعاية وعادة ما تكون الأم ، وكذلك معرفة الكيفية التي تستطيع من خلالها الأسرة التكيف مع متطلبات مراحل النمو المختلفة للطفل ، وما تصاحبه من مشاكل ، والكشف عن العوامل الاجتماعية ، والاقتصادية التي تؤدي إلى تماسك الأسرة ، والاستراتيجيات التي تتبعها الأسرة حتى تعيد التوازن إلى النظام الأسري ، وأخيراً التعرف على أثر المتغيرات الديموجرافية من سن الأبوان ، ومستوى التعليم ، طبيعة عمل الأم ، عدد أفراد الأسرة ، وعدد الأطفال التوحّيدين في الأسرة . وطبقت الدراسة في مدينة جدة ، وكان عدد مفردات مجتمع العينة 20 أسرة لديها طفل على الأقل يعاني من طيف التوحّد ، ويقطن في منزل الأسرة ، أي لم يتم إيداعه في مؤسسة إيوائية داخلية. واستخدمت الباحثة العينة العمدية لاختيار حالات الدراسة ، وتحديد حجمها ، لتفادي عيوب دراسة الحالة من ناحية النوع والعمر والمستويات الاجتماعية والاقتصادية والتعليمية المختلفة ، فضلاً من أن كون خصائص هذه الحالات مختلفة ومتنوعة ، من حيث : الخلفية الثقافية ، والتعليم ، والمهنة ، والدخل ، تتطابق إلى حد كبير مع خصائص مجتمع جدة حتى يتسنى وضع تعميما لنتائج الدراسة. واستخدمت الباحثة المنهج الاثنوجرافي ، وذلك من خلال أدواته مثل المقابلة المتعمقة ، الملاحظة ، دراسة الحالة . واستعانت الباحثة بدليل دراسة الحالة ، وذلك بهدف الحصول على تفاصيل أكثر عن موضوع الدراسة. وتوصلت الدراسة إلى النتائج الآتية: يؤدي وجود طفل مصاب باضطراب التوحد إلى حدوث أزمة داخل الأسرة ، وتتعدد سمات هذه الأزمة وتختلف حدتها ومداها باختلاف الخصائص والمستويات الاقتصادية والاجتماعية والثقافية والتعليمية للأسرة ، فهنالك متغيرات وسيطة تخفف من إحساس الأسرة بهذه الضغوط منها : ارتفاع دخل الأسرة ، حصول الأم على شهادات علمية عليا ، خاصة في المجال الطبي ، التوافق الزواجي ، المرونة والتماسك الأسري ، الإعاقة البسيطة عند الطفل التوحّدي ، وقابليته للتعلم. ورعاية الطفل المصاب بطيف التوحد تجعل الأسرة تواجه مشاكل يومية متجددة ، مما يؤثر على جودة الحياة لجميع أفرادها ، وكان من أهم المناطق المسببة للضغوط الوالدية شدة اعتمادية الطفل على الأم، الإعاقات التواصلية ، غموض المستقبل ، نوبات الغضب المدمرة ، مما يتسبب في وجود مشاكل بين الزوجين منها: الاكتئاب ، العزلة الاجتماعية ، الخلافات الزوجية التي قد تصل إلى الهجر أو الطلاق. كما أن ارتفاع التكلفة الاقتصادية لرعاية الطفل التوحّدي ، من أجور العلاج الطبي ، والوظيفي ، وزيادة نفقات التعليم ، والتأهيل يزيد من حدة هذه الضغوط ، وفي ظل الاهتمام المجتمعي بالأطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة، قدمت الشئون الاجتماعية الإعانات السنوية بما فيها تسديد رسوم المعاهد الأهلية بما خفف عن الأسر الكثير من الضغوط.